前言

肾上腺疾病病种繁多，好发于青壮年，可给患者造成激素分泌异常与肿瘤转移的双重威胁，且疾病累及全身，严重影响患者生活质量，甚至危及生命。肾上腺疾病亚型众多，命名和诊治尚不规范，存在不同诊治中心、命名系统和诊疗方案，无法得出一致性疗效评价和随访资料。国内肾上腺专病数据库多以单中心为主，标准化程度不高，完整性不足，多中心的肾上腺专病队列数据库相对缺乏，迫切需要建立肾上腺疾病专病结构化数据集。

《临床研究专病结构化数据集——肾上腺疾病》参照国家电子病历、信息化行业标准及肾上腺疾病领域诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，由上海交通大学医学院附属瑞金医院主编，复旦大学附属中山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海长征医院参编完成。

本数据集遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范，旨在构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集，以实现标准化、结构化、规范化为最终目标，在满足临床诊治需求的同时提高临床科研质量及效率。

本数据集从临床研究版和数据字典版两方面进行设计，共集成11个模块，为临床医师和信息化相关人员提供了方便直接阅览使用的病例报告表（CRF）格式和便捷的数据集字典格式。

感谢所有为本数据集编写辛勤付出和无私奉献的专业人员。本书为提高肾上腺疾病诊治水平奠定了一定的基础，可供内分泌界同人参考使用。

2022年8月